难买的天价药：医院、患者、药企和医保的经济博弈(2)

　　一位法布雷病友组织负责人提及，不同地方病友遭遇不同。由于是罕见病，缺乏对口专家的指导与医疗技术的支撑，导致该病的误诊期较长，多数患者会在发病后10年—20年才能确诊病因。

　　2014年，王舟查出肾病，拿到的诊疗通知上写着“不明原因”，辗转7年后才在2021年3月确诊，得的是法布雷病。

　　法布雷病患者多在儿童或青少年期便出现临床症状，不出汗，手脚灼烧般的疼痛，严重时无法正常生活工作，同时患者多处器官会随年龄增长而加重病变程度。王舟的肾脏和心脏已出现病变，不过，目前病情没有严重到不能工作。

　　刚确诊法布雷病时，王舟“特别沮丧，对生活一点憧憬的希望都没有”，他是家里的独子，妻子是慢性病患者，没有收入，两人育有一个儿子。作为家里的“顶梁柱”，一年100多万的治疗费对于月薪5000元的王舟，简直是天方夜谭，“在兰州这样一个西北城市，月薪5000多元，已经算中上等的水平了”。

　　与能当地医院开到药的王舟相比，杨江没那么幸运。

　　22岁的杨江已确诊6年，从没用过药，如今瑞普佳进入医保，给了他们希望，但想用到药，他不知道要等多久，当地医院才会进这款药。

　　各地政策不同，幸运者如同抽正签

　　虽然用到药，但王舟总有一种“有今天没有明天”的感觉。

　　他了解到，甘肃省人民医院采用的是临采的模式。每次用药前，王舟需要提前联系甘肃省人民医院的主治大夫，确定要用药后，对方再通过兰州的一家医药公司进行临采，“他们也不敢进这个药，怕销售不出去，成本太大，所以现在只供一家医院，目前还是要比对病人”。

　　王舟每两周进行常规性治疗时，都要提前预约住院流程，为了达到医保起付线1400元的要求，需要支付一些检查费用，王舟认为这些检查其实没有必要。于是，他希望能在药店买到药，直接到门诊治疗。

　　这是2021年5月10日，为了缓解谈判药品“进院难”，国家医保局、卫生健康委出台的政策。“双通道”即可在两种途径买药，定点医院和定点药店。

　　《财经·大健康》查询兰州市医保局2022年1月30日发布的《兰州市基本医疗保险“双通道”管理谈判药品备药情况统计表》，其统计显示，