难买的天价药：医院、患者、药企和医保的经济博弈(3)

兰州目前有四家药店提供该药，均为国药控股甘肃有限公司旗下药店。

　　家住安徽合肥的周和也是“无药可用”，他提到，我基本将当地所有医院都跑过了，医院的答复通常都是“采购一个药品是很困难很复杂的一个流程”。最终，他只能选择去药店买药，“暂时先用着”。

　　他现在每周用一次药，去医院挂号办住院，拿着医院开的“医院没有此药物”的盖章证明，也就是“双通道”医保的购销单，去医保办盖章，然后再去药店买药，拿回来到医院用，“自费每年大概花五六万”。周和告诉《财经·大健康》。

　　在药店买药，需要面对报销比例的差异。

　　罕见病公益组织美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍对《财经·大健康》提及，在“双通道”的药店买药，不能和大病医保、地方医疗救助政策衔接。

　　原本，罕见病患者住院治疗费用在基本医保报销后，还可以享受大病保险、惠民保险、医疗救助等多方共付机制，进一步降低患者负担。但其他政策仍按旧的要求，只能报销住院用药。虽然患者其实是住院了，但购药的单据是药店购药，所以不被纳入进去。

　　另一位安徽某地级市的病友所在城市，有药店虽能买到药，但报销比例比医院低很多，“一年算下来，要多花好几万元”，这对他来说也是一笔负担，最终他决定放弃用药。

　　杨江面临的是，医院和药店都没有药。赵英没有考虑去异地就医，在当地治疗的报销比例是70%，省内异地只报销45%，跨省报销25%。

　　异地的代价太高了。赵英坦言，如果当地有医院能收治，房子卖了也想给孩子治病， “他现在这个年龄就是属于危险期了，再不及时医治的话，怕他损伤的器官更严重了”。

　　因为没有用药，赵英这两年来干脆没有带孩子进行检测，“用不上药的情况下，每一次检测，其实对于孩子来说，他心里都是有负担的”。

　　改革还不够？

　　一款药迟迟不能被用上，患者、医院、药企和医保都在算经济账。

　　卫健委对医院的考核指标中，有一些会受到高价药的影响。“药占比的考核还在，药价偏高的创新药进了医院，很容易就会把指标拉起来，这样的考核指标还出现在药事委员会的否决理由中。”