难买的天价药：医院、患者、药企和医保的经济博弈

　　来源：财经大健康

　　一款药迟迟进不了医院，经济账是各方考虑的首要因素

　　文/ 信娜 辛颖 曹钰婕

　　家在黑龙江绥化的杨江，确诊法布雷病6年了，但他从没用过药，自己硬扛着。

　　法布雷病是一种少见的X-连锁隐性遗传病，治疗的药物阿加糖酶a注射用浓溶液（瑞普佳），之前年治疗费要花百万元，2021年12月被列入国家医保目录后，一次用药患者只需花几千元。

　　然而，杨江还是没有用上这款药。在绥化当地的医院和药店，杨江都找不到这款药。如果去异地就医，医保报销比例就会大幅降低，负担对杨江还是重。

　　远在甘肃兰州的王舟幸运一些。在这款药进入医保八个多月的时间里，王舟一共用上了五次药。原因是直到2022年5月，甘肃人民医院才有了这款药，这也是甘肃省唯一能找到这款药的医院。

　　这是一个十分危险的疾病，大多数法布雷病患者中年时会出现心脏病变症状，重症者可致充血性心力衰竭、猝死或心肌梗死。但这个疾病也是“罕见病”，患者群体小，因此，医院和药店没有积极性。

　　在各方推动下，各地零星有医院同意采购。医院面临药占比、按病种支付等各项考核，是否纳入昂贵但用量少的罕见病药，也是左右为难。毕竟，一笔经济账是各方考虑的首要因素。

　　天价药进医保，已然给了杨江和家人不小的希望。他的母亲赵英说，虽然在当地还未用到药，但自己的孩子从前“挺悲观的”，现在“有了奋斗目标”。

　　患者还要等多久，当地医院才进药？

　　在刚确诊法布雷病时，王舟清楚记得，诊疗医生说，“不是打击你，病是可以治，有药，但是天价。”

　　直到瑞普佳进入医保，现在王舟两周用一次药，每次四支，一个月需用药八支。

　　他计算过，如果能成功申请到一款商业保险，一个月能领到4000元的补助，兰州市职工医保每月承担医疗费在6000元-7000元的区间，如果加上额外的住院费、检查费等，他一个月自费是7000元。

　　虽然每月7000元，对王舟仍然沉重，但相比过去，这仿佛是救命稻草，“看到了希望，像是重生了一次”。他认为自己还是幸运的，“兰州市的市职工医保报销是最高的，甘肃地级市没有比兰州市报的更高的了” 。